29.02.2024, 10:30 נוסינרסן בחולי Spinal Muscular Atrophy עם מנעד רחב של חומרת מחלה - מעקב ארוך טווח במסגרת טיפול בעולם האמיתי מחקרים במעקב של 30 חודשים נמצא כי נוסינרסן מובילה לשיפור מתמיד ומובהק בתפקוד מוטורי בחולי SMA ובכלל זה חולים עם מחלה מסוג 1c Orphanet Journal of Rare Diseases
08.11.2021, 12:26 MRI של בית החזה לאבחון חולשה מוקדמת של הסרעפת במחלת פומפה מחקרים חוקרים סבורים כי ישנה ירידה בפעילות הסרעפת כבר בשלבים מוקדמים של מחלת פומפה Orphanet Journal of Rare Diseases
07.11.2021, 11:04 פיתוח של ה-FD-PRO: כלי חדש למדידת התסמינים וההשפעות של מחלת פברי מחקרים חוקרים סבורים כי הכלי שפיתחו מסוגל להעריך בצורה טובה את חווית המטופל במחלת פברי Orphanet Journal of Rare Diseases
04.10.2021, 13:25 השימוש וההשפעות של קנאבינואידים בחולים עם אפידרמוליזיס בולוזה מחקרים חוקרים סבורים כי ייתכן והשימוש בחומרים קנאבינואידים מפחית את חומרת התסמינים בחולי אפידרמוליזיס בולוזה Orphanet Journal of Rare Diseases
30.09.2021, 17:18 ההשפעות של מגיפת COVID-19 על חולים עם מחלות אגירה ליזוזומליות בישראל מחקרים-Covid-19 חוקרים סבורים כי מגפת COVID-19 לא השפיעה בצורה משמעותית על הרצף הטיפולי בחולים עם מחלות אגירה ליזוזומליות בישראל Orphanet Journal of Rare Diseases
09.09.2021, 13:44 תמותה של חולים עם מחלות נדירות במהלך מגיפות: לקחים שנלמדו מ-COVID-19 ו-SARS מחקרים-Covid-19 חוקרים סבורים כי יש לקחת בחשבון את ההשפעה המיוחדת של מגיפות על חולים עם מחלות נדירות Orphanet Journal of Rare Diseases
01.09.2021, 11:01 הנטל הכלכלי ואיכות החיים במחלת גושה מסוג נדיר במיוחד בסין מחקרים חוקרים סבורים כי יש להשקיע מאמצים על מנת לשפר את איכות החיים ולהוריד מהנטל הכלכלי של חולי גושה בסין Orphanet Journal of Rare Diseases
30.08.2021, 15:15 בדיקת FoundationOne סייעה באיתור מוטציות בשתי חולות עם סרטן שד נדיר מחקרים במחקר זה נמצא כי בגידולי פילודס מתקדמים ישנן מוטציות המופיעות בגידולים מתקדמים אחרים ואף מוטציות שכנגדן ישנו טיפול מוכוון Orphanet Journal of Rare Diseases
תגובות אחרונות